En bechterewsblogg?

Det var längesen jag faktiskt skrev här då det mest har varit bilduppdateringar på sistone. Att dela med mig av mina bilder är i och för sig huvudanledningen till varför den här bloggen finns men ibland är den trevlig att ha för att rensa tankar och spara dem i ett arkiv.
Jag inser också att den här bloggen, på senaste, mest har handlat om min sjukdom och beklagandet över den   och jag tror faktiskt att det, till stor del, kommer att fortsätta så. Det är ju trotts allt en del av mitt liv nu. En av de delar som jag tänker på mest, handskas med mest och oroar mig över mest. Och det är det jag behöver skriva om.
Det slår mig lite nu och då att det här är min verklighet nu. Att ha värk varje dag. Det är ingenting som kommer att försvinna, snarare kanske bara bli värre. Ibland är jag duktig på att handskas med det, tänka att det finns andra som har det mycket värre, att jag trots allt får bra hjälp och fungerande mediciner och att jag faktiskt kan leva ett helt normalt liv ändå. Men ibland slår paniken till. Som när jag tänker på att jag har valt ett yrke som inte alls rimmar bra med Ankyloserande spondylit. När jag tänker på en framtid med barn som vill bli burna och lekta med på golvet. Och inte minst när jag tänker på alla läkar-, sjukgymnast- och arbetsterapeutbesök som kommer krävas. Då blir jag arg och tycker att det hela är orättvist.

Jag har också börjat bli mycket frustrerad över att ha en sjukdom som inte syns. Det är klart att jag är glad över att den fysiskt inte är synlig på min kropp men det som blir problemet är att inte ha förståelse. Det märks ju inte så ofta på mig att jag har ont. Dels är det inte en intensiv, snarare en konstant irriterande smärta jag har och dels är jag ganska duktig på att dölja den. David märker dock snabbt när jag inte mår bra. "Har du ont?" frågar han och jag svarar "lite". För det är sådan jag är. Jag vill inte klaga på det för mycket, jag vill inte bli tyckt synd om. Däremot, något som jag vill, är att de runt om mig ska veta om sjukdomen. Jag berättar gärna om den och jag har inga problem att få frågor. Och anledningen till det är inte att jag vill att andra ska tycka synd om mig utan bara att få en liten förståelse till varför jag ibland är tyst och tillbakadragen när jag vanligtvis är glad och framåt. Och varför jag ibland måste stå upp när andra sitter. Och varför jag ibland inte kan stå upp eller måste gå ut på promenad.

Det är skönt i alla fall att veta om att jag inte är den enda med dessa problem. Även om min reumatiska diagnos är ganska ovanligt, så finns det många andra som har samma typ av funderingar på livet och framtiden med en kronisk sjukdom.
Jag önskar att jag hade kontakt med någon som också kanske har en reumatisk sjukdom. Bara för att ha någon att prata med som förstår problematiken. I höst har jag bestämt mig för att åka på min första träff med unga reumatiker. Det ska bli spännande.

Hur som haver.
Nu ska jag ge min älskade frukost på sängen och sedan gå ut och njuta av det vackra vädret. För är det något som lindrar värk så är det vackert väder!